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关注“渐冻症” 关爱“渐冻人”
时间:2022-06-21 16:15 来源: 未知 作者: 点击:
  2022年6月21日是夏至,也是“世界渐冻人日”。渐冻症是运动神经元疾病中最常见的一种,也是一种罕见病,被世卫组织列为五大绝症之一。“‘渐冻人’的身体像被冰雪冻住,一生都在渴望‘夏至’。”医院神经内科专家呼吁大家提高对“渐冻症”的认识,关爱“渐冻人”这一特殊群体。
  患有“渐冻症”严重影响健康,世界著名物理学家史蒂芬·霍金,也是世界最著名的“渐冻人”,自21岁确诊该病症以来直至他76岁去世,存活了55年,在此期间他一直以顽强的毅力与病魔斗争,并取得了举世瞩目的科学成就。江淮名医、医院神经内科主任、主任医师余传庆介绍说,人体运动神经元受损而逐渐进展的一组疾病,被称为运动神经元病(MND)。在“运动神经元病”疾病中,“肌萎缩侧索硬化(ALS)”患者占全部患者的90%以上。一般所说的“渐冻症”指的就是肌萎缩侧索硬化,“渐冻症”比较典型的症状是从一侧手部起病,出现手部无力、精细活动受限,之后病情迅速进展至同侧下肢及对侧肢体,此时患者行动困难,像被“冻住”了一样。在疾病晚期会出现呼吸困难、咳痰困难、吞咽困难、饮水呛咳,患者最终因吸入性肺炎、褥疮、感染及呼吸衰竭等并发症去世。

  “‘渐冻人’常被称为‘清醒的植物人’。”医院神经内科副主任、副主任医师宫秀群介绍说,“渐冻症”几乎侵犯全身的运动神经细胞,包括大脑、脊髓、脑干等,但是支配眼球活动的神经元、支配肛门括约肌的神经元、对于非运动神经细胞不受累,因此患者一般可以依靠眼球活动与外界交流,不会出现大小便障碍,思维始终保持清醒和敏捷。这种病起病隐匿,目前世界公认治疗“渐冻症”的三大方法是药物治疗、早期使用无创呼吸机和适当时机进行胃造瘘手术等。由于没有特效疗法,“渐冻症”目前还不能治愈,但尽早确诊、尽早干预,可以改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。

  生活中,“渐冻症”并不多见,人们对这种罕见病普遍存在认知盲区,有些患者发病时并不自知,耽误了宝贵的早期治疗时间。“渐冻症的早期症状主要包括:行走困难、容易跌倒,腿、脚或脚踝无力、手无力,言语不清或吞咽困难,肌肉痉挛,手臂、肩膀和舌头抽搐,难以抬头或保持良好姿势。”余传庆提醒说,如果市民出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状,要及时在正规医院通过肌电图、核磁共振等检查,进一步做早期排查,以诊断是否患上“渐冻症”。对于有渐冻人的家庭,家人应给予陪伴与爱来“解冻”。预防渐冻症,市民在日常生活中要注意劳逸结合,加强体质锻炼,保持气血通畅,肢体活动有力,脏腑功能旺盛。

供稿:宣传处

 
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